世界罕見病日|點亮“小藍花” 助力兒童罕見病公益

2023年2月28日，恰逢第十六個“國際罕見病日”，中國太保旗下太平洋健康險聯合上海宋慶齡基金會、上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心，聯合組織“送你一朵小藍花”公益科普活動，邀請上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心的罕見病醫學專家們走入直播間，開展線上罕見病知識科普和答疑直播，受到患者群體和社會大眾的熱烈歡迎。

近年，“熊貓寶寶”、“瓷娃娃”、“蝴蝶寶貝”等詞匯頻頻登上熱搜，這些名字看似美麗，可背后對應著一個特殊的身份——罕見病兒童。2022年11月，太平洋健康險攜手上海宋慶齡基金會在黃浦江畔啟動公益戰略合作，聯合發布“小藍花”兒童罕見病關愛公益項目，呼吁更多人關注罕見病兒童群體。該項目聚焦罕見病兒童群體，打造認知、治療、康復、研究“四位一體”的罕見病關愛模式，在提升社會大眾對于罕見病認知度、參與度的同時，聯動各方優勢資源為罕見病兒童和家庭提供幫助。此次國際罕見病日“送你一朵小藍花”公益活動是繼該項目成立后，正式落地的第一步。

第十六個國際罕見病日，送你一朵“小藍花”

目前全球已知的罕見病約7000種，其中80%的罕見病是由遺傳缺陷引起的。研究發現超50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發病，因此兒童時期是發現、診斷罕見病的最重要階段。

近年隨著國民醫療體系的完善、醫療科技的提升，看病就醫不再是難事。但對于罕見病兒童來說，診斷難、治療難、用藥難仍是困擾他們和家庭的“三座大山”。數據顯示，在我國有近2000萬罕見病患者，每年新增患者超過20萬，他們中的大部分人都無法得到充分有效的醫療，甚至無法認識到罹患罕見病。因此，推動罕見病科普迫在眉睫。

在直播科普環節，來自上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心的李辛、王依柔、張倩文三位專家分別圍繞Noonan綜合征、Kabuki綜合征、Alstrom綜合征三大等罕見病種展開介紹，以深入淺出、輕松詼諧的方式，科普病種成因、癥狀以及治療方案，為愛吶“罕”，讓罕見病被更多人看見。

在義診環節，同樣來自上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心的郁婷婷副研究員和姚如恩博士通過耐心解答觀眾提問、與直播間觀眾進行互動，幫助公眾進一步了解、接納罕見病，將人性的關懷傳遞給每一位參與活動的觀眾。

聚焦罕見病四位一體，探索互聯網公益新模式

為了發動社會大眾更好地參與公益，“小藍花”愛心權益已于2月28日國際罕見病日前夕在太平洋健康險“藍醫保”小程序正式上線。小程序用戶可通過參與藍醫保健康分互動，點亮專屬公益小藍花，由太平洋健康險為點亮愛心權益的用戶以對應額度向上海宋慶齡基金會發起捐贈，定向支持罕見病兒童關愛公益。

后續，“小藍花”兒童罕見病關愛項目將持續聚焦兒童罕見病的認知、治療、康復、研究四個維度，四位一體打造“4X3花瓣計劃”，切實幫助到罕見病診療、康復和社會融合等問題的解決。

太平洋健康險黨總支書記尚教研表示，把這種網絡聯動助力的全新模式應用在公益項目推動上，是“小藍花”公益的創新嘗試，目的是讓更多人有機會了解兒童罕見病，也號召更多人加入到全民健康公益事業中來；太平洋健康險也將發揮好險企優勢，通過公益捐助、志愿服務、產品開發、醫療健康資源支持等形式，持續為項目助力。

公益+商業聯動，踐行“保險向善”初心

作為一家有溫度、負責任的保險企業，太平洋健康險自2014年成立以來一直秉持保險事業向善的初心，持續踐行企業社會責任。

在保險普惠層面，太平洋健康險推出藍醫保長期醫療險系列產品，在深度洞察目標客群需求的基礎上，拓展藥品覆蓋目錄，助力多層次醫療保障體系建設，致力于為中國年輕用戶及其家庭提供長期、全面、貼心的健康保障。

在非標體創新層面，太平洋健康險開發“粉紅相伴”、“粉紅守護”系列針對乳腺癌患者群體的專項保險，助力中國女性乳腺健康；并與太平洋壽險聯合開發“家安芯”百萬醫療險產品，通過持續迭代升級，擴大保險保障責任覆蓋范圍，致力于解決保險行業“保健康的人，還是保人的健康”這道難題。

而此次“小藍花”公益項目與“藍醫保”聯動，將保險向善初心植入互聯網基因，更是太平洋健康險將公益和商業有機結合的勇敢嘗試，一方面腳踏實地幫助更多弱勢群體，通過有溫度的公益故事來強化品牌溝通能力，讓更多人“益”起前行；另一方面也在藍醫保IP爆火出圈后，契合其長情陪伴的產品理念，賦予其更可持續的生命力和影響力。